Imagina nunca se sentir satisfeito depois de comer? É isto que acontece com quem tem a síndrome de Prader-Willi (SPW): eles não sentem que estão satisfeitos e querem sempre comer mais. É a chamada ‘fome insaciável’
Este é o caso enfrentado pela acreana Melinda Paulo Lima Machado, de apenas 2 anos e que já tem 15 quilos.
A família confirmou a condição da menina há apenas um mês e agora luta para entender a síndrome, dar uma melhor qualidade de vida a ela e também buscar por um hormônio que ajuda no desenvolvimento da criança.
De acordo com a Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi, a condição é um distúrbio neurogenético complexo e raro, que afeta 1 a cada 15 mil nascimentos de forma aleatória e, raramente, recorre na mesma família. No Acre, duas pessoas têm diagnóstico confirmado pela associação, sendo uma delas a Melinda.
Ainda segundo a associação, a SPWé causada pela perda de genes no alelo paterno do cromossomo 15, responsável pelas características típicas da síndrome que, no período neonatal, causa a hipotonia acentuada e atraso nos marcos do desenvolvimento e, dos 4 até os 6 anos, acontece um ganho de peso excessivo, com ou sem compulsão alimentar.
Darlene morava em Rio Branco e procurou um pediatra na capital acreana que, inicialmente, achou que a situação da filha era uma condição neurológica.
Após isto, Darlene, junto com o marido, o servidor público Luan Machado, de 32 anos, procuraram sessões de fisioterapia para a filha, no intuito de ajudar no desenvolvimento da criança através do Sistema Único de Saúde (SUS). Entretanto, precisaram pagar as sessões.
A mãe da menina explicou que quem possui a mesma síndrome que a filha nasce sem tônus muscular, necessário para a manutenção da postura e controle dos movimentos. Então, precisa-se de hormônios para desenvolver.
“Não tinha vaga e ela ficou aguardando dos 6 meses até 1 ano, então a gente colocou para fazer em uma clínica particular e entramos com uma ação contra o plano. Então ela começou a desenvolver mais”, pontuou a mãe.
Os pais de Melinda já tinham vontade de sair do estado e a condição da filha foi um ponto decisivo para a decisão dos dois de irem para Florianópolis (SC). A síndrome da pequena Melinda não tem cura, de acordo com a Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi,e além de interferir no desenvolvimento da criança, é necessário um controle rígido na alimentação.
Fonte: g1
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